Intervju Društvo
email Pošalji prijatelju
print Verzija za štampu Plain text Samo tekst Komentari Komentara (0)

Intervju: Vladimir Tomašić, borac za prava osoba sa invaliditetom

Živeti sa cerebralnom paralizom u Srbiji

Veličina slova: Decrease font Enlarge font
Rešavati probleme, a ne biti deo njih: Vladimir Tomašić
Rešavati probleme, a ne biti deo njih: Vladimir Tomašić
Photo: LA

"Nedelja solidarnosti sa osobama obolelim od cerebralne paralize" obeležena je i ove kao i svake godine od 25. do 30. oktobra. Kao prilog i podršku ovim ljudima, našim sugrađanima, e-novine imaju čast i zadovoljstvo da objave ekskluzivan intervju sa Vladimirom Tomašićem, borcem za prava osoba sa invaliditetom a koji ima dragocena iskustva i ohrabrujuće stavove u vezi ove teške problematike. Vladimir Tomašić govori o svom odrastanju i o odnosu sa bolešću, o njenom prevazilaženju, o glavnim problemima u životu osoba sa invaliditetom i o mogućim rešenjima, od kojih je neka video u Sloveniji. Na žalost, o osobama sa cerebralnom paralizom i drugim oblicima invaliditeta saznajemo tek kada se otkrije neki slučaj strašnog zlostavljanja ili kada se reši neki pojedinačan problem zahvaljujući nečijoj dobroj volji. Nema sistemskog prilaska u rešavanju problema osoba sa invaliditetom. Tomašić govori o važnosti promene društvene percepcije i o nužnom političkom uključivanju osoba sa invaliditetom u sistem odlučivanja koji se njih neposredno tiče. Ovde se radi o univerzalnoj i osnovnoj ljudskoj potrebi da se bude ravnopravan, slobodan i da se utiče na sopstveni život.

Vladimir Tomašić nam u razgovoru otkriva koji su stvarni problemi društva u kojem živimo, u ovom slučaju to su oni najteži, oni koji će nas uvek pratiti i u odnosu na koje nema urgentnijih jer se radi o živim ljudima, o diskriminisanoj populaciji od oko 700 000 građana, a koji su društveno nevidljivi i koji svakodnevno prolaze pored nas, ili smo i mi deo njih, poput reke izbeglica koja zapljuskuje naše granice, ovih dana. Naša politička elita pretežno voli da se bavi izmišljenim i fabrikovanim problemima identiteta, Kosova itd, jer tu ne postoji definisana stručnosti, nema odgovornosti i provere urađenog. Optimistička poruka Vladimira Tomašića u vezi ove na prvi pogled preteške teme kojom niko ne želi da se bavi na pravi način, izuzetan je glas razuma na našoj javnoj sceni. Pitanje je samo da li želimo dosegnuti bar minimum civilizovanosti i kulture življenja, i šta činimo u vezi toga.  

„Cerebralna paraliza (CP) je grupa neprogresivnih poremećaja pokreta i položaja uzrokovana defektom ili oštećenjem nezrelog mozga. Pojam "cerebralna" odnosi se na mozak, a "paraliza" na poremećaj pokreta i položaja. Definicija i dijagnoza cerebralne paralize još uvijek su predmet mnogih rasprava. Predlaže se i novi naziv - centralni motorni deficit, verujući da je to bolje razumljiv termin. Cerebralna paraliza sveobuhvatan je naziv za različite poremećaje koji utiču na detetovu sposobnost kretanja te držanja tela i ravnoteže. Uzrok ovih poremećaja je ozleda mozga pre ili za vreme porođaja i tokom prvih godina detetovog života. Ozleda ne oštećuje detetove mišiće ili živce koji ih povezuju s leđnom moždinom, nego sposobnost mozga da kontroliše te mišiće. Ovisno od položaja i ozbiljnosti ozlede mozga koja uzrokuje detetove teškoće pri kretanju, ona može uzrokovati i druge probleme - poteškoće u razvoju, epileptične napade, poteškoće u govoru, poteškoće u učenju, probleme sluha ili vida.“

Izlet u Brankovinu, u organizaciji Udruženja osoba sa invaliditeom "Feniks"
Photo: LA

* Gospodine Tomašiću, naveo sam oficijelnu verziju priče o cerebralnoj paralizi, šta biste Vi dodali?

Cerebralna paraliza je izuzetno složena bolest jer obuhvata nekoliko oblika oštećenja i osujećenja čoveka, radi se o višestrukoj ometenosti. Još uvek se vode rasprave da li je CP bolest ili stanje koje traje od rođenja pa do smrti. Vrlo je važno da se kaže da je svaki čovek koji ima CP zaseban. To je individualna bolest i zato zahteva posebno lečenje. Specifična je kod svakog tj. nema dva ista oblika CP. Cerebralnu paralizu treba posmatrati kao nešto što se dogodilo u prošlosti a ne kao nešto što će obeležiti dete i čoveka kasnije za ceo život. Treba mu dati priliku za učenje, druženje, pružiti što je moguće normalniji život, naravno, koliko to njegove fizičke i psihičke sposobnosti dozvoljavaju. Na taj se način treba motivisati okolina, prevashodno roditelji, staratelji, da ne pomisle da je to nešto beznadežno i da se na može promeniti, da se ne može popraviti stanje. Kod teških slučajeva gde su poremaćaji i psihički i fizički, naravno da su pomaci minimalni, gotovo nevidljivi i treba biti otvoren i reći da nema velikih šansi za izlečenje. Postoji mogućnost samo zalečenja tog stanja. Vode se stručne rasprave, još uvek medicina nije dala konačan odgovor na to pitanje.

*Smanjena sposobnost pokreta i drugo vezano za nervni sistem kod CP nema ili ne mora da ima veze sa inteligencijom čoveka?

Ne mora da bude vezano, ali to rano oštećenje malog mozga kod CP može da proizvede probleme sa sluhom, vidom, govorom, kao i epilepsiju. Evo, na primer, kod mene, moja majka je primetila, posle osme nedelje mog života, da ja prilikom sedenja padam u stranu. Ne mogu da održim ravnotežu iako sam imao uredne sve ostale parametre. Kod mene je moguće da je stanje pogoršalo to što sam u petom mesecu svog života primio vakcinu protiv velikih boginja. Naglo mi je skočila temperatura, odmah posle primanja vakcine bila je oko 40 stepeni i moja majka se borila sa temperaturom sedam dana. Uz pomoć bapskih lekova: paradajza, krastavca, stavljanja kiselog mleka na tabane, uspela je da mi snizi temperaturu. Moguće je, nisam siguran, da je i to jednim delom pospešilo bolest. Primio sam dozu vakcine, posle su rekli neki lekari, koja nije smela da mi se da.

*Je li to bilo u vreme velikih boginja u Beogradu, variole vere? Da li je nedostatak kiseonika pri porođaju jedan od važnih faktora uzroka CP?

Tačno, negde u februaru-martu 1972. godine, a ja sam rođen u septembru 1971. godine. Treba i to reći, ja sam prevremeno rođen, a deca koja su prevremeno rođena najčeše oboljevaju od CP. Jedan od uzročnika može biti i nedostatak kiseonika od čega delimično strada mali mozak što uzrokuje CP.

*Jedna od glavnih stvari koje sam razumeo je da nema generalnih pravila u vezi sa CP, da je svako slučaj za sebe.

Tačno, generalizacija bi bila potpuno pogrešna. To je kao otisak prsta, svako je jedinstven.

*Recite nam o nešto o svom detinjstvu i školovanju s obzirom na bolest, kako je to proteklo? Vi imate, da tako kažemo, možda najblaži oblik CP, imate delimičan problem sa hodom, sa nogama?

Ako bi moglo da se gradira to stanje, da, ja imam taj lakši oblik CP. Potpuno sam mentalno očuvan, nisam imao nikakvih propratnih smetnji npr. u govoru. Malo sam imao razrokost, kad je reč o vidu, tako da nosim naočare od treće godine. Sve ostalo je bilo potpuno normalno. Nikada nisam pio neke lekove, dok obično ljudi sa CP piju razne vrste lekova, u zavisnosti od toga kakvo im je oštećenje. Odmah sam bio primljen u redovnu školu, nije se ni jednog trenutka postavljalo pitanje u vezi toga. Samo je moja majka tražila da se sve uradi profesionalno, zbog čega sam radio testove koji su pokazali da sam potpuno osposobljen za školu.

Na otvaranju "Platoa Milan Mladenović": Vladimir Tomašić i poštovaoci EKV-a
Photo: LA

*Mogli ste da hodate, tada?

Da, mogao sam, zato što sam u četvrtoj godini imao prvu operaciju, na Ortopedskoj klinici „Banjica“, produženja Ahilove tetive na obe noge, nožnih mišića. Pre toga sam hodao na prstima, otežano. Drugu operaciju sam imao deset godina kasnije, 1985. godine, u Dečijoj bolnici u Tiršovoj, ovoga puta sam imao isto produženje Ahilove tetive, ali samo na levoj nozi. Taj mišić mi je produžen. Imao sam školovanje koje se nije razlikovalo ni po čemu od druge dece. Rođen sam u Beogradu, ali sam završio osnovnu školu u jednom malom mestu Istočne Srbije, u Kučevu, zbog očevog posla, koji je tada radio u šumskom gazdinstvu „Slobodan Jović“. Da bih u roku završio osmi razred moji tadašnji drugovi pokazali su izuzetnu solidarnost, nosili su me iz učionice u učionicu, jer smo tada imali kabinetski vid nastave. Srednju školu sam počeo i završio u Loznici. Moj otac je tada prešao u Viskozu. I u toj sredini sam bio veoma dobro primljen. Nikada nisam imao bilo kakav oblik diskriminacije ili bilo kakvih drugih neprijatnosti vezanih za bolest. Kasnije sam saznao kako su se razne sredine ophodile prema drugima u sličnim slučajevima, ali ja ni jedno rđavo iskustvo ne nosim zbog toga što sam bio drugačiji.

*Možete li sumirati kakav ste sve odnos sa svojom bolešću imali tokom života, da li ste tu postigli nešto, da li ste i kako psihički prevazišli nametnut osećaj inferiornosti?

Postigao sam dosta jer sam uspeo da nadvladam početne strahove, nesigurnost, nemogućnost kretanja, trčanja prevashodno. To mi je bilo najteže jer nisam mogao da učestvujem u svim igrama sa svojim vršnjacima. Međutim, i tu sam imao vršnjačko razumevanje, mnogi su me podržavali, podupirali, igrali se sa mnom, tako da se ni jednog trenutka nisam osetio zapostavljenim, uskraćenim za nešto, i verujem da mi je sve to pomoglo da kasnije na sasvim trezven i jasan način prihvatim svoj nedostatak, to prihvatanje od dece uticalo je da nemam nikakve komplekse.

*Da li je to, ipak, izuzetak koji potvrđuje pravilo?

Tako je, to je izuzetak i sad kad iz ove perspektive gledam i razmišljam, to je nešto divno.

*Kako biste stepenovali svoj odnos sa bolešću, kako ste se srodili i izborili sa njom, oslobodili se, u prihvatanju sebe?

Ti stupnjevi su se kretali od nesigurnosti i nedovoljnog samopouzdanja do toga da sam uspeo da prevaziđem i nesigurnost i povučenost, nedostatak samopouzdanja, na jedan, rekao bih, najbolji način. U smislu da je sve išlo nekakvim prirodnim tokom. Kako sam sazrevao tako sam shvatao da nisam manje vredan od drugih, iako sam različit. To je polako sazrevalo i kristalisalo se, to je bio proces koji je trajao dugo. Ali je bio postupan i skladan. Nije tu bilo nikakvih naglih obrta, nego je spontano sve teklo.

*Šta podrazumeva taj proces?

Počeo sam da izlazim. Kao dete bio sam veoma povučen. Na to je uticalo to što sam bio prezaštićen, u porodičnom okrilju. Svako dete koje ima neku bolest je pod pokroviteljskim staranjem, pre svega majke, babe, ukućana. Ja nisam išao u obdanište, nego sam provodio vreme u porodičnom okruženju. Polaskom u školu moja nesigurnost je bivala manja, postepeno, i na kraju sam došao do stupnja da sam potpuno samostalna ličnost u smislu kretanja, obavljanja svakodnevnih poslova. Psihičkih problema zbog CP nisam imao nikada osim kompleksa koji je prirodan i koji je išao uz moje sazrevanje kao ličnosti.

Roštiljijada na Adi Ciganliji u organizaciji Udruženja "Feniks"
Photo: LA

*Da li to ima veze i sa Vašim svakodnevnim šetnjama Adom Ciganlijom, gde prelazite dnevno i po 10 kilometara?

Ima, jer jedan od najvažnijih faktora, što sam sâm zaključio, u mom slučaju, je fizikalna terapija. Govorili su mi to kad sam bio mali, ali ja sam kao dete bio lenj. Meni je fizikalna terapija bila teška. Dosta rano sam postao svestan da je kretanje, pokret, za moju bolest, od izuzetne važnosti, ali sam išao linijom manjeg otpora i trudio se da preskočim vežbe. Svaka vrsta moranja, imperativnog, kod mene je stvarala nelagodu, neraspoloženje i otpor. Kada sam svojevoljno počeo da idem na Adu onda je to za mene bila i terapija i odmor i razonoda.

*Znači, duge šetnje Adom zamenile su fizikalnu terapiju? 

Da, to je jedan od oblika terapije, samo to kretanje. Najmanje dva, dva i po sata provedem u neprekidnom kretanju, a to je izuzetno dobro za tonus mišića, kao i fizikalna terapija, to opušta mišiće i poboljšava koordinaciju. Takođe sam primetio da kada plivam, da mi je koordinacija izuzetno dobra. Nakon svakog odlaska na more, na bazen, ja se osećam ne samo prijatnije nego osećam da mi je koordinacija poboljšana.

*Ljudi koji imaju cerebralnu paralizu moraju više da vežbaju nego tzv. zdravi?

Da, jer njima se motorika smanjuje, motoričke mogućnosti, i koordinacija im slabi, ruku, nogu, dok zdravi ljudi mogu da se usede, da budu neaktivni. Pokret je vrlo važan za ljude sa CP.

*Koje su najveće poteškoće i problemi s kojima se suočavaju osobe obolele od CP?

Nemogućnost kretanja, nemogućnost govora, slab vid, sluh, nepostojanje koordinacije, ravnoteže, epileptični napadi, to je kombinacija različitih oštećenja, psihičkih i fizičkih osujećenja, nedostataka. To se naziva višestrukom ometenošću. CP je bolest koja se mora individualno pratiti i lečiti. To je neophodno da bi se postigao, koliko je god moguće, pomak. 

*Kod nas, u našem zdravstvenom sistemu, o tome, pretpostavljam, nema ni govora, o personalnoj asistenciji, nego se sve radi kolektivno pa šta ispadne?

Da, kolektivno, kod nas se to radi u sredinama koje nisu odgovarajuće za takav tip bolesti. Bilo bi najbolje kada bi moglo, pojedinačno, lekar i fizioterapeut, ili grupa lekara koji tu spadaju, ortopedi, fizijatri, logopedi, oftalmolozi... da prate dete, kasnije čoveka.

*Nemogućnost kretanja ima i psihičke posledice?

Da, i psihičke i socijalne, ima mnogo slučajeva depresije kod tih ljudi. Nemogućnost izlaska, druženja, za obavljanje svih važnih stvari za čoveka kretanje je ključno. Nema čoveka koji se ne raduje prvom koraku. Kada dete prohoda to je najveća radost u porodici. Teško je i meni to da opišem, kako to izgleda, jer se ni ja nisam našao u poziciji nepokretnog čoveka.

Izboriti se za vidljivost: Vladimir Tomašić
Photo: LA

*Čovek koji je osuđen na svoju sobu, kolica...

Osuđen na svoj životni prostor koji je skučen i ograničen. Kod nas mnoge zgrade nisu prilagođene invalidskim kolicima, tako da je takav čovek u nekoj vrsti kućnog pritvora.

*Kada i gde takvi ljudi izlaze van?

To su pre svega dnevni centri, prevashodno ustanove medicinskog tipa u kojima oni primaju terapiju, i gde imaju fizikalnu i radnu terapiju. Samo tada. Inače su prepušteni porodici, dobroj volji porodice. I za porodicu je to veliki šok. Mnogi ne mogu da se pomire i ne snalaze se kada saznaju za nekog svog da mu je dijagnoza CP.

*Šta se dešava kada osoba sa CP ostari, kada nema više ni porodice?

Tada je prepuštena sama sebi, na milost i nemilost. Ja ne vidim da ovde postoji sistem koji bi se bavio time, jer su svi kapaciteti koje mi sada imamo - nedovoljni. Nedovoljni za toliki broj ljudi koji se suočava sa tako nečim.  

*Nažalost, sve to važi i za druge ugrožene grupe i bolesne ljude jer i bolesti kao što su npr. multipleks skleroza, autizam, psihičke smetnje, pa i rak, ispoljavaju se uvek drugačije zavisno od slučaja? Svaki takav pacijent bi trebalo da je individualno vođen i to do kraja života. To je ogroman posao za naše prilike.

Trebalo bi da bude medicinski praćen i što je moguće bolje održavan u stanju u kome je to moguće. Kod nas se mnogo polaže u to da je medicina, odnosno hirurgija, jedina grana koja pomaže. Na primer, opusti ti mišić i sada ti možeš da budeš sasvim zadovoljan ili bar delimično, ali po meni vrlo je važna i reakcija porodice i pravovremeno lečenje, što uključuje i određene vitamine. Ne samo hemijske lekove. Koktel prirodnih vitamina je, po mom laičkom sudu, izuzetno važan. Važno je šta se unosi u organizam. Kako se razvijaju kosti, od prvog trenutka.

*Recite nam nešto o zvaničnim državnim organizacijama koje brinu ili bi trebalo da brinu o osobama sa CP.

U okviru sistema postoje bolnice i udruženja. Udruženja osoba obolelih od cerebralne paralize, republičko, gradsko, u Beogradu, i postoje podružnice tih udruženja na svakoj opštini. Ja konkretno znam da u Beogradu ima 12 takvih podružnica, odnosno opštinskih organizacija koje evidentiraju osobe sa CP, pomažu koliko je u njihovoj moći. Po meni to je nedovoljno, nepotpuno, i što je još važnije, nema odgovarajuće terenske pomoći. Te organizacije bi morale stalno da budu u kontaktu sa osobam sa CP, odnosno sa njihovim najbližima. Da bi se u svakom trenutku pratilo šta njima nedostaje. Nije dovoljno evidentirati nekog. Nemaju dovoljno ni materijalnih ni kadrovskih mogućnosti da se na jedan sistematičniji način time bave. Sama država nema takav sistem, gde bi se temeljno i potpuno organizovano bavila osobama sa CP.

E-prijatelji: V. Tomašić, P. Luković, D. Stanković
Photo: LA

*Ne postoji ni generalni spisak osoba sa CP?

Postoje okvirni podaci ali oni su nepotpuni, u centrima za socijalni rad, u bolnicama ima kartona. Postoji Specijalna bolnica za lečenje osoba obolelih od CP i Ortopedska klinika na Banjici. To su dve najpoznatije referentne ustanove za CP. Republički i beogradski savez su jedni od najstarijih saveza na nivou Srbije. Dosta rano je to pokrenuto, spoznaja postoji, ali sistemskog rešenja i dalje nema. U pitanju su novac i kadrovi. Bez stručnih i odgovarajućih kadrova nema ni odgovarajuće pomoći. To je bolest koja obuhvata više specijalnosti. 

*Čini mi se da su na čelima tih opštinskih podružnica obično ljudi koji su amateri, zar ne?

Da, te organizacije vode roditelji osoba sa invaliditetom. Ti ljudi nisu stručni. Oni žele da pomognu, neki od njih su vrlo požrtvovani, ali oni nemaju dovoljno znanja, to je neka amaterska forma pomoći koja se održava do dan danas. Ima tu i osoba sa CP koje su uključene u rad tih organizacija, ali to je na nivou amaterskog bavljenja poslom, a bez profesionalnosti i uključivanja stručno osposobljenih ljudi prosto je nemoguće raditi i pomagati.

*Jel tako bilo oduvek, i u vreme SFRJ?

Da, to je jedan kontinuitet.

*Pretpostavljam da pošto dobijaju neka sredstva, da su te organizacije povezane sa nekim političkim strukturama?

Kao i sve drugo tako je i to vezano za političku volju. Nedostatak kadrova i nedostatak novca povezan je sa nedovoljnim uključivanjem osoba sa invaliditetom u državne strukture. Danas, kada kažemo da je politika sve i da je ušla u svaku poru, i da se bez nje ne može, onda je vrlo lako zaključiti šta znači činjenca da, na primer, od 250 poslanika u Parlamentu nema ni jedne osobe sa invaliditetom. U stručnim službama, na nivou države i na lokalu, na prste jedne ruke, možda ni toliko, možemo da nabrojimo ljude koji su osobe sa invaliditetom a koje su aktivno uključene u rešavanje problema i koje aktivno doprinose nečemu što bi moglo da poboljša i unapredi status osoba sa invaliditetom.

*Samo one i mogu da znaju šta njima treba? 

Naravno, samo su oni pozvani da govore o toj temi. A oni su zapostavljeni i ignorisani.

*Neki pomaci u tom stanju na terenu verovatno zavise od slučajnog izbora da se time bavi, nekog funkcionera koji odluči da mu treba reklama pred izbore ili slično?

Upravo tako, od slobodne volje nekog čoveka koji je na nekoj političkoj funkciji. Osobe sa invaliditetom u nedovoljnoj meri participiraju u svim oblicima odlučivanja. Sama činjenica da u Srbiji ima 10 posto osoba sa nekim oblikom invaliditeta u odnosu na celokupnu populaciju, a da ih nema u najvišim izvršnim i zakonodavnim organima ove zemlje, u lokalnim parlamentima, u gradskim parlamentima, sama ta činjenica dovoljno govori koliko su one neprimećene, ignorisane, nevidljive.

*Kako je to rešeno u zapadnim demokratijama? 

Tamo postoje zakoni koji se primenjuju, pogotovo u skandinavskim zemljama je nemoguće da na lokalnom, gradskom i nacionalnom nivou nema osoba sa invaliditetom. Ne govorim o kom obliku invaliditeta se radi, ali oni imaju svoje predstavnike i ti predstavnici moraju da budu uključeni u javni i politički život tih zemalja. Za razliku od nas koji imamo formalno zakone o osobama sa invaliditetom i mogao bih da kažem da su to i dobri zakoni, ali primena tih zakona je loša, zato jer se ne pitaju osobe sa invaliditetom zbog kojih su ti zakoni i napisani.

*Čini se da to važi za manjine svih vrsta i boja kod nas?

Optimizam u rešavanju životnih problema: Vladimir Tomašić
Photo: LA

To je neka vrsta ignorisanja. To je i najblaža reč.

*Bolest kao sramota?

Da, još uvek se u Srbiji gleda na bolest kao na nešto što je sramotno, što se žigoše, krije, o čemu se nerado govori, neka vrsta anateme je i dalje vrlo jaka. Pogotovo, po meni, u unutrašnjosti Srbije. Beograd je još koliko toliko i dobar primer, mada to zvuči kao neki bog zna kakav napredak, i ima ga, ne može se reći da nema napretka, ali kada se krene po Srbiji, tu se onda vidi stvarno stanje. I stvarni odnos prema bolesti i prema osobama sa invaliditetom koje su marginalizovane, diskriminisane. U udžbeniku medicinskog fakulteta samo je jedan odeljak, pasus, posvećen cerebralnoj paralizi, za one koji je ne specijalizuju.

* Osobe sa invaliditetom ne uzimaju se u obzir u principu, uopšte, kao ravnopravna ljudska bića?

Da. Pogotovo u manjim sredinama gde se zbog patrijarhalne, palanačke svesti vidi najjasnije i najpreciznije šta je anatema. Kako se ona sprovodi. Diskriminatorski odnos. Na sreću ja nisam osetio na svojoj koži ništa od toga.

*Kao kontrast ovoj srpskoj priči recite nam nešto o svojim iskustvima koja ste imali dok ste boravili u Sloveniji. Kako se Slovenci odnose prema problematici osoba sa invaliditetom, kakav je njihov sistem?    

Bio sam tri puta u mestu Donje Vrtiče koje je 70 km od Maribora. U tom mestu postoji kamp specijalno za osobe sa CP. Tamo je sjajno. Na dva kilometra od tog seoceta je imanje gde sam mogao da vidim šta znači organizovan državni projekat kada je reč o osobama sa cerebralnom paralizom i šta znači stvarna pomoć osobama sa CP. Nije ništa idealno, imaju i oni problema, ali je reč o tome da je država preuzela ulogu nekoga ko pomaže i ko je aktivan u tome. Njihove državne firme su učestvovale u donacijama za izgradnju tog kampa. Video sam kako se ljudi ophode prema osobama sa invaliditetom, gledaju te kao punopravnog, imaš osećaj da možeš da napreduješ, da se razvijaš, da učiš, radiš, vežbaš. Ti kampovi su sedmodnevni i oni su prilika za druženje ali i kroz druženje, kroz muziku, igru, ples, stalna je vežba. Svako ima personalnog asistenta, ljude koji vode računa šta se u toku jednog dana radi, imaju striktan raspored aktivnosti. Sve je isplanirano. Za sve cerebralce u Sloveniji važi da oni moraju uvek na neki način biti nečim zaokupljeni u svojim organizacijama. Oni ne mogu biti prepušteni stihiji i slučaju svakodnevice. Ima sigurno i tamo slučajeva koji su van sistema, ali u osnovi se radi na tome da oni svi budu uključeni u radne centre, u okupacione terapije, u dnevne centre, da rade. Da budu deo rešenja, a ne deo problema. Kod nas je dugo vladala filozofija:„Smiluj se na invalida, daj mu nešto i tako ga zbrini.“ To je potpuno besmisleno. Jer kada ga tako zbrineš to je zbrinjavanje ispod minimuma ljudskog dostojanstva. U Sloveniji se ne radi o takvom zbrinjavanju, nego o davanju prilike da se iskoriste potencijali i sposobnosti, koliko je god je to moguće.

Sa puta u Sloveniju
Photo: LA

*Tamo postoje i posebni državni stanovi i radionice, fabrike za osobe sa invaliditetom gde one mogu da stanuju i rade potpuno samostalno, kao punopravni i slobodni građani.

To je takozvano stanovanje uz podršku. Zanimljiva je priča, tu ima i cerebralaca i onih sa mentalnim oštećenjima. Radi se o podizanju voljnog momenta, u toj kombinaciji, jer nisu svi isti i različiti ljudi tu dobijaju priliku da se osamostale. Jedan, na primer, ima mentalne poteškoće dok drugi ima poteškoće u fizičkom kretanju i onda su oni spojeni da jedni druge motivišu, da jedni druge pokreću i dopunjuju, da žive zajedno. To je ogroman napredak, time se ojačava samouverenost, samopouzdanje, volja za životom, kvalitet življenja, sve je drugačije. Ti ljudi žive sa poletom, oni su preuzeli život u svoje ruke. To kod nas, na žalost, zvuči kao demagoška fraza. Ali se tako, po tom principu, tamo živi. To je stanovanje uz podršku. Toga ima i u našem zakonodavstvu, kao instituta, ali još uvek nije u praksi.

*Da li se tačno zna šta je to invalidnost? Da li je invalid i onaj koji nema mali prst na ruci i koliko je on invalidan?

Invaliditet je, po definiciji, nedostatak, i to u bilo kom procentu, tako da se i taj slučaj ubraja u invalidititet. I onda se zato vrši procena telesnog oštećenja. Po meni to nije najsrećnije rešenje. Osnovna stvar je da se utvrdi kolike su moje preostale sposobnosti, intelektualne, fizičke, da bih ja tako bio koristan zajednici u kojoj živim i radim. A ne da mi se procenjuje koliki mi je procenat nemogućnosti da nešto radim i ostvarim. Preostala radna sposobnost je bitna. Poznato je da su slepe i slabovide osobe dobre u radu na telefonu, da su odlični maseri jer imaju istančan osećaj, senzibilitet, za dodir ili su, na primer, zbog izoštrenog čula mirisa izuzetno korisni u pravljenju parfema. Kao i ja što sam senzibilniji od nekoga, ko nema neki telesni nedostatak. Postoji nekakva ravnoteža, telesni nedostatak uvek nosi sa sobom i nekakvu prednost a ta prednost se ogleda u tome da ti je nešto drugo pridodato što je izraženije nego kod drugih.

*Izvinite što Vas prekidam, ali ja bih rekao da Vas lično krasi i neverovatno pamćenje, i to najsitnijih detalja iz prošlosti, iz raznih situacija gde ste bili akter ili posmatrač?

Da, mada bih ja voleo da ne pamtim mnoge događaje iz prošlosti, mnoge situacije u kojima sam se našao, što voljno, što nevoljno.

*Ovo što govorite za Sloveniju i za rešenja koja su tamo prisutna u praksi, to je potpuno druga perspektiva, ja to ne mogu da zamislim ovde.

Ja mogu, nije to nešto neostvarivo ali je potrebno drugi sistem ustrojiti. I dati priliku. Ja verujem da ovde ima mladih ljudi koji bi hteli time da se bave, ali na jedan profesionalan način. I to mora da se plati, bolest je skupa. Ne može se reći da bolest nije skupa, ali bez ulaganja, ne samo novca, nego bez odgovarajuće organizacije, ne može se ništa postići.

*Mora da bude transparentno, gde ide novac i slično.

Kao i u svemu drugom u Srbiji, i u organizacijama osoba sa invaliditetom postoji surevnjivost i podeljenost, neka vrsta nezdravog rivaliteta. Atmosfera je kao i u drugim oblastima. U Sloveniji u te kampove dolaze osobe koje se bave društveno korisnim radom, a koje su napravile neke prekršaje, automobilske, i umesto blažih zatvorskih kazni prihvatili su da se uključe u rad sa osobama sa invaliditetom, pa i sa cerebralcima. Na taj način oni su, ja verujem, pomogli i sebi i drugima. Možda u samom početku nisu bili svesni toga ali kasnije su postali svesni. I taj aspekt nije zanemariv. 

*U tom kampu je sve prilagođeno osobama sa CP?

Da, u samom kampu je bazen gde je voda zagrejana do optimalnih 30 stepeni zbog spazama i problema koje imaju osobe sa CP. Tu je i mogućnost jednostavnog ulaska u vodu, hidrauličnom dizalicom. Osoblje čine ljudi koji su završili odgovarajuće kurseve kao i medicinski stručni. Terapija u vodi izuzetno pomaže osobama sa CP. Postoji serija vežbi koje se rade u vodi. To smiruje organizam, mentalno, a i podiže tonus mišića, opušta ih. Osećaj je fenomenalan. Postoji i hipoterapija, uz pomoć životinja, koja je kod nas još u povoju. U njoj se koriste specijalno selektovani i obučeni konji, pa i psi. Inače u Sloveniji sam bio u okviru saradnje naših i njihovih udruženja, pa sam bio jedan od gostiju iz Srbije. Oni su dolazili kod nas u slučajevima kada se organizovano išlo na more, pa su onda oni bili personalni asistenti. Takođe, treba reći da su oni usvojili jedan koncept kojim nisu zadovoljni iako je to u odnosu na nas daleko bolje. Oni kažu da uvek može bolje, pri tom misleći na sisteme u Austriji i Nemačkoj.

Bazen prilagođen osobama sa CP u Sloveniji
Photo: LA

*Oni su spojili radost života i perspektivu sa hroničnim bolestima i to meni zvuči neverovatno dobro, to bi ovde bila čista ekskluziva, jer ovde i zdravi ljudi žive kao da su bolesni, bez volje.

Vlada apatija, depresija, malodušnost. Malodušnost je pojačana kada je čovek bolestan, skloniji je depresiji. Kod nas je takva klima, to je rasprostranjeno, i među zdravom populacijom.

*Kao jedan od najvažnijih uzroka društvene klime je politička situacija, njeni akteri. Bili ste politički aktivni neko vreme, pokušali da tu nešto promenite?

Bio sam tri i po godine odbornik u gradskoj opštini Čukarica na listi LDP. Prvi sam odbornik u sto godina te opštine kao osoba sa invaliditetom. Ja bih to stvarno uzeo kao kuriozitet. Bio sam iznenađenje. Ja sam bio u lokalnoj sredini prepoznat kao neko ko može da obavlja tu funkciju. Bio sam prihvaćen u tom krugu ljudi, to je pozitivno iskustvo. Bio sam ravnopravno tretiran. Bio sam šef odborničke grupe. Ljudi su bili prijatno iznenađeni što mogu na potpuno ravnopravan način da učestvujem u različitim političkim aktivnostima. Političke partije kod nas nemaju obavezu da uključuju osobe sa invaliditetom u politički život kao što je to slučaj, na primer, sa brojem žena. Ja ne volim kvote, ali ako na drugi način ne ide, molim vas, neka na izbornim listama svake političke organizacije bude određen procenat žena, osoba sa invaliditetom, itd. I pored toga što je za mene i to loše rešenje, da ti neko kvotama propisuje šta i kako. Ali počnimo od nečega, premostimo to, ne moram da budem izuzetak ja, niti bilo ko drugi, nego da to bude uobičajena praksa. Nisam više aktivan u stranci jer mislim da sam dao maksimum za vreme u kome sam bio odbornik.

*Radi se o promeni percepcije koja je potrebna.

Kod nas se govori o tim promenama. Videćemo kako će to biti. Postoji demokratsko načelo: birajmo i budimo birani. Ja sam bio iznenađenje jer je sredina nepriviknuta na tako nešto, ona očekuje nekog ko se ne razlikuje, ko se utapa u neke obrasce. Ja sam bio van klišea. Uspevao sam da menjam percepciju ljudi i o sebi i o bolesti, da razbijam predrasude i nametnute klišee: kako to da on to može da radi ili da misli na taj način. Nema informativnih emisija i programa u medijima u vezi sa CP. Kao izuzetak, pre nekoliko godina, u poznatoj emisiji Hrvatske televizije Latinica, Denis Latin je jedini za koga ja znam na ovim prostorima da je obradio temu CP, na pravi način, da svako razume o čemu je reč. Emitovao je i određene priloge koji su na jasan način pokazali kako ti ljudi žive.

*Kako vidite generalno našu političku situaciju?

Političku situaciju vidim kao jednu žabokrečinu u kojoj je sve reciklirano do krajnjih granica. To je jedno horsko kreketanje. Meni smeta i to što nema novih lica pa ni novih ideja. Da se vratim na temu, osobe sa invaliditetom ne traže nikakve privilegije, one traže da učestvuju u rešavanju problema. Ja želim da se bavim politikom da se ne bi politika bavila mnome, suviše dugo se bavila, i ja sam odlučio da nešto uradim bez obzira kolika su ograničenja, a znamo kakva su. Ja nisam učestvovao u građenju toga što sam zatekao, u tim pravilima. Smatram da ne treba bežati od politike. Iako je to za mene kao neka bara u kojoj je isuviše starih lica i starih ideja. Politika je u svakoj pori našeg života i zato se moramo njome baviti.

Blagotvoran je uticaj vode, mora, na osobe sa cerebralnom paralizom: Vladimir Tomašić
Photo: LA

*Ovo što Vi govorite i nije politika, to su osnovne ljudske vrednosti i prava.

To je civilizacijski sistem vrednosti koji ja zagovaram. To je moja borba za bolje društvo. Uvek sam spreman da javno govorim o stvarima za koje se zalažem, na tribinama, skupovima. Te vrednosti nisu nedostižne, ne treba da predstavljaju nedostižan cilj.

*Kako se približavamo EU problemi osoba sa invaliditetom biće sve aktuelniji?

Pojam ljudskih prava ne treba da se ne gleda odvojeno, za određene grupe, to je univerzalna stvar. Poštujte ljudska prava osoba sa invaliditetom, homoseksualaca, prava ljudi bilo koje verske, seksualne, nacionalne i druge orjentacije, prihvatite te ljude kao punopravne članove društva jer oni su svuda oko vas. Svuda oko zdravih ljudi ima ljudi sa invaliditetom. Zdravi ih ne sreću pa možda ne znaju to, jer to su nevidljivi ljudi. To je posledica te vrste duha i stanja svesti. Svest se najteže menja.

*To će biti izazov za naše političare narednih godina, u pridruživanju EU. Ko će nas predstavljati i ko će artikulisati probleme osoba sa invaliditetom? To bi trebalo da budu upravo te osobe o kojima je reč.

To bi bilo sasvim očekivano i prirodno. 

star
Oceni
4.79
Ostali članci iz rubrike Društvo
Tagovi
Nema tagova za ovaj članak